Tässä katsauksessa kerrotaan muistiystävällisyyden näkymistä meillä ja muualla kahden kansainvälisen artikkelin ja parin kotimaisen kehittämistyön pohjalta. Artikkelit ja kehittämishankkeet kertovat, että muistiystävällisyys on aina sekä asennetta että käytännön tekoja.
Muistisairaus ja hyvä elämä
Noorte Kloos et al. (2024) kuvaavat The Gerontologist -lehdessä ilmestyneessä artikkelissaan hollantilaista haastattelututkimusta, jossa he tarkastelivat muistisairautta sairastavien ihmisten kokemusta hyvästä elämästä. Tarkoituksena oli selvittää, mistä ihmiset kokevat hyvinvoinnin ja hyvän elämän muodostuvan.
Tutkimuksen taustalla oli tosiasia, että varsinkin aikaisemmin muistisairautta on yleensä kuvattu haasteiden ja menetysten kautta. Kloosin ja kumppaneiden tutkimuksessa (emt.) hyvinvointia lähestytään positiivisen psykologian kehyksestä niin, että muistisairaudesta huolimatta ihmisellä on yhä hyviä asioita elämässään. Hyvinvointia ja elämää tarkastellaan ilman, että muistisairaus on keskeisenä huolenaiheena. Haastatteluissa ihmiset kertovat, miten he ymmärtävät hyvinvointinsa, mitkä asiat ovat heidän hyvinvoinnilleen tärkeitä ja miten he ylläpitävät omaa hyvinvointiaan.
Haastattelututkimukseen osallistui 16 ihmistä ja lisäksi fokusryhmäkeskusteluissa oli 13 osallistujaa. Osallistujat olivat iältään 65–93-vuotiaita hollantilaisia. Osallistujien valinta on mielenkiintoinen. Kaikilla on diagnostisoitu muistisairaus ja kaikki osallistuvat erilaisiin päivätoimintoihin. Haastatteluun kutsuttiin ihmisiä, joilla on, paitsi muistisairaus, oman arvion mukaan positiivinen elämänasenne ja halua jakaa omia kokemuksiaan toisille. Kaikki asuivat omassa kodissa ja olivat toimintakykyisiä ja vuorovaikutustaitoisia.
Tutkimuksen tulokset voi tiivistää kahteen teemaan. Osallistujien mielestä hyvä elämä syntyy ensinnäkin siitä, että voi kokea itsensä hyödylliseksi, voi auttaa ja olla tekemisissä toisten kanssa sekä että voi jakaa asioita luottamuksella toisten kanssa. Toisekseen hyvinvointia rakentaa myönteinen elämänasenne. Haastattelujen perusteella ihmiset hyväksyvät vaikeudet osaksi elämää eivätkä halua jäädä vatvomaan niitä. Muistisairautta sairastavien ihmisten myönteistä elämänasennetta tutkijat suosittavat opiksi kaikille ihmisille.
Haastateltavia pyydettiin keskustelussa tarkentamaan, miten he varmistavat hyvän ja merkityksellisen elämän edellytyksiä. Tässä muutamia nostoja vastauksista:
- pitää olla riittävästi mukavaa toimintaa
- päivätoiminta tai vastaava tukee osallistumista toimintoihin
- tuntuu hyvältä auttaa toisia
- on tärkeää käyttää vahvuuksiaan ja kykyjään niin pitkään kuin mahdollista
- jos esimerkiksi autolla ajaminen ei enää ole mahdollista, pitää tehdä muuta, pyöräillä, kävellä tai harrastaa jotain muuta, vaikka korttipelejä
- on merkityksellistä hoitaa kotiaskareita, käydä kaupassa ja siivota
- on hyvä pitää huolta mielen hyvinvoinnista ja oppia uusia asioita
Yhteys toisiin ihmisiin on tärkeä. Haastateltavat mainitsivat, että perheen, ystävien ja naapureiden lisäksi merkittäviä ihmissuhteita syntyy muun muassa päivätoiminnoissa. Arjen kannalta erityisesti yksi asia nousee varteenotettavaksi. Haastateltavat kertovat, että jo toisten ihmisten lähellä oleminen on tärkeää. Esille nousevat matalan kynnyksen kohtaamiset. Merkitystä on ystävällisellä katseella tai lyhyellä jutustelulla, vaikka kyseessä olisi tuntematon ihminen.
Haastateltavien elämää määrittää positiivinen suhtautuminen elämään. He arvostavat elämän hyviä puolia ja vaikeuksista selviytymistä. Vaikeudet hyväksytään osaksi elämää. Elämän hyvien puolien arvostaminen koskee sekä mennyttä, nykyistä että tulevaa elämää. Arvostetaan kotia ja perhettä, mutta myös pieniä ilon lähteitä, auringonpaistetta, maistuvaa kahvia ja hyvää unta.
Tutkimus muistuttaa samalla, että toisen ihmisen hyvinvointia on vaikea arvioida ulkoapäin ja että muistisairautta sairastavien hyvinvointia arvioidaan usein heikommaksi kuin se onkaan. Tämän takia muistisairautta sairastavien ihmisten oman äänen tulisi kuulua nykyistä vahvemmin. Sitä kautta voimme vähentää sairauteen liittyvää stigmaa ja ymmärtää, mikä hyvinvoinnin näkökulmasta toimii ja mikä ei.
Muistiystävällisyys poliittisissa asiakirjoissa
Muistiystävällisyys käsitteenä ja käytännön toimintana on huomion kohteena eri puolilla maailmaa. Muistiystävällisyyden käsite on kuitenkin moniselitteinen ja vaikeasti määriteltävissä.
Hansen et al. (2022) ovat kansainvälisessä kirjallisuuskatsauksessa selvittäneet, miten muistiystävällisyyttä koskevat diskurssit ilmenevät tanskalaisissa (5) ja kansainvälisissä (16) poliittisissa asiakirjoissa ja strategioissa.
Muistiystävällisyys (dementia-friendliness) ilmestyi käsitteenä ensimmäisen kerran 1990-luvun alussa. Käsitteellä on läheinen yhteys Maailman terveysjärjestön WHO:n ikäystävällisyyden käsitteeseen. Sekä muisti- että ikäystävällisyys jakavat käsitteinä yhteisen vision aktiivisesta elämästä ja osallisuudesta riippumatta iästä, tarpeista tai toimintakyvystä. Japani, Englanti, Skotlanti ja Alankomaat olivat edelläkävijöitä muistiystävällisten ympäristöjen ja yhteisöjen luomisessa.
Tanskassa on vuonna 2017 säädetty muun muassa muistiystävällisyyttä koskeva toimintasuunnitelma, jonka tavoitteena on lisätä tietoisuutta muistisairauksista ja vähentää leimautumista sekä tukea muistisairautta sairastavien itsenäistä elämää.
Hansenin ja kumppaneiden (emt.) kirjallisuuskatsaus osoittaa, että muistiystävällisyyteen liittyvät kehittämisaloitteet ovat yhteiskunta- ja kulttuurisidonnaisia. Selvityksen mukaan muistiystävällisyyttä priorisoidaan useimmissa länsimaissa korkealle. Muissa maissa muistiystävällisyyden edistämistä hidastavat muistisairauksien alhainen poliittinen priorisointi, rajallinen diagnostiikkakyky sekä perinteiset uskomukset.
Maiden välisistä eroista huolimatta muistiystävällisyyttä edistävistä aloitteista löytyy yhteisiä elementtejä, joihin muistiystävällisyys kiinnittyy:
– paikka eli ympäristön fyysinen suunnittelu,
– ihmiset eli tietoisuus muistisairauksista ja asenteet muistisairauksiin sairastuneisiin ihmisiin,
– taloudelliset ja sosiaaliset resurssit sekä
– verkostot eli eri toimijoiden yhteistyö muistiystävällisten yhteisöjen luomiseksi.
Kirjallisuuskatsauksen perusteella asiakirjoissa on paljon samankaltaisuutta. Analyysi paljasti viisi diskurssityyppiä: sosioekonominen diskurssi, kuntoutukseen liittyvä diskurssi, tietoon perustuva diskurssi, vastuullisuusdiskurssi ja hyvän elämän diskurssi. Nämä diskurssit, arvot ja normit kietoutuvat toisiinsa, ja samalla on olemassa diskursiivinen kamppailu siitä, miten muistisairautta sairastavat ihmiset määritellään ja miten muistiystävällisyyttä tulkitaan ja vakiinnutetaan. Muistiystävällisyys liittyy myös osaksi laajempaa ideologiaa, jonka tavoitteena on edistää ihmisten autonomiaa, itsenäisyyttä ja osallisuutta.
Ikä- ja muistiystävällisyyttä puistoympäristöön
Kaivannonpuisto Joensuussa on ikä- ja muistiystävällinen puistoympäristö, joka on esimerkki muistiystävällisten ympäristöjen monialaisesta yhteiskehittämisestä. Työ perustui moniammatillisiin työpajoihin, joihin osallistuivat myös muistiaktiivit eli itse muistisairautta sairastavat ihmiset. Yhteistyö on arvioinnin mukaan voimaannuttanut muistisairautta sairastavia osallistujia ja ollut kehittämistyön tärkeimpiä elementtejä. Puistoympäristö sopii kaikille ja on omiaan levittämään tietoutta muistiystävällisyydestä. (Ikä- ja muistiystävällinen Kaivannonpuisto 2024.)
Muistiystävällisiä kohtaamisia taloyhtiöissä
”Kuka vain voi olla muistisairautta sairastava. Näet yhden, tunnet yhden.” Muistisairautta sairastavat ihmiset ovat erilaisia, ja myös asuinympäristöt ja -yhteisöt ovat poikkeavat toisistaan.
Kiinteistöliiton jäsenyhdistysten ja ympäristöministeriön rahoittamana on alkanut Ikä- ja muistiystävällinen taloyhtiö -hanke (2024). Tavoitteena on pilotoida ikä- ja muistiystävällisiä toimintatapoja, joilla voidaan tukea ikäihmisten ja muistisairautta sairastavien ihmisten asumista taloyhtiöissä. Hankkeeseen liittyy koulutusta ja tiedotusta.
Muistisairautta sairastavien ihmisten hyvää ja turvallista asumista edistää hyväksyvä asenneympäristö. Taloyhtiössä voidaan sopia yhdessä erilaisista ikä- ja muistiystävällisistä toimintatavoista. Selkeä ohjeistus, opasteet ja viestintä parantavat asuinympäristön muistiystävällisyyttä. Muistiaktiivit itse toivovat, että ”minut kohdataan ihan normaalisti. En ole ensisijaisesti muistisairas, vaan olen ihminen, joka sairastaa muistisairautta. Olen pystyvä, kykenevä ja tunteva ihminen.” (Jämsén 2024.)
Lähteet:
Hansen, T., Praestegaard, J., Tjørnhøj-Thomsen, T., Andresen, M. & Nørgaard, B. 2022. Dementia-Friendliness in Danish and International Contexts: A Critical Discourse Analysis The Gerontologist, Volume 62, Issue 1, February 2022, Pages 130–141, https://doi.org/10.1093/geront/gnab056. https://academic.oup.com/gerontologist/article/62/1/130/6274303. 23.10.2024
Ikä- ja muistiystävällinen Kaivannonpuisto. 2024. https://www.pkmuistiry.fi/kaivannonpuisto. 29.10.2024
Ikä- ja muistiystävällinen taloyhtiö -hanke. 2024. https://www.kiinteistoliitto.fi/taloyhtio/ajassa/ikajamuisti/. 21.10.2024.
Jämsén. A. 2024. Muistiystävällinen taloyhtiö asukkaan tukena. Itä-Suomen kiinteistöviesti. Etelä-Savon, Pohjois-Karjalan ja Pohjois-Savon Kiinteistöyhdistyen jäsenlehti. Nro 3/24. Ss. 12–13. https://issuu.com/kiinteistoliitto/docs/it_-suomen_kiinteist_viesti_3_2024. 29.10.2024
Kloos, N., Bielderman, A. & Gerritsen, D. 2024. Learning From People With Dementia What Works Well for Well-Being: Interviews and Focus Groups. The Gerontologist, Volume 64, Issue 9, September 2024, gnae077, https://doi.org/10.1093/geront/gnae077 https://academic.oup.com/gerontologist/article/64/9/gnae077/7702511. 23.10.2024
Kirjoittaja:
Arja Jämsén, tietokirjailija